Udruženje za pomoć osobama sa autizmom “Bazi Mili” – Budi moj glas
Autor objektiva
11/04/2024
Udruženje za pomoć osobama sa autizmom “Bazi Mili” održalo je treću radionicu, 8. aprila, ovog puta sa učenicima u Gimnaziji Stefan Nemanja u Beogradu, u okviru projekta “Spajalica – inicijativa za dostupnost personalne asistencije osobama sa autizmom”.
“Na radionici pod nazivom “Budi moj glas” razgovarali smo o značaju priča i o aktivizmu. Na pričama smo odrasli, one nas motivišu, rastužuju, teraju na razmišljanje a neke i na nepristajanje. A kako nastaju priče? Uneobičavanjem.
Kroz igre koje nas uče kako da jednu pojavu posmatramo iz što više različitih uglova i kako da kompleksne ideje sažmemo u par rečenica, a potom i u samo jedan naslov, voditeljica radionice Elena Premate je pokušala da učenicima trećeg i četvrtog razreda približi storytelling. Pričalo se o režiji, stripu, fotografiji i naravno, pisanju.
Gde se aktivizam i pisanje prepliću? Na ovoj radionii smo se bavili društvenim mrežama. Razgovarali smo o algoritmima, o tome šta je potrebno da bi neko postao influenser/ka ali i o nedostatku regulacije sadržaja na mrežama i o posledicama promovisanja pseudonauke, neproverenih informacija i narativa koji unižavaju dostojanstvo marginalizovanih grupa.
Lične priče običnih ljudi su najvažniji činilac u stvaranju inkluzivnog društa. Te tihe glasove koji se probijaju kroz beli šum svakodnevnog života ne moramo da uneobičavamo. Njima treba da damo kontekst.
Priča o autizmu ne sme da stane samo na beskonačnom ponavljanju simptoma i na opštim mestima. Ovo je socijalno, političko i ekonomsko pitanje. Elena je đacima ispričala svoju priču, od saznanja da njen sin ima dijagnozu do jutra 8. aprila kada je ušla u njihovu učionicu kako bi zajedno mapirali svaki element puzle koja je život sa autizmom.
Zašto je dobro što na mladima svet ostaje
– Kada kažem autizam, šta ti prvo pada na pamet?
– Drug!
Ovo je priča, ta dva reda. Možda i najpoučnija koju sam do sada čula a izgovorio ju je učenik na radionici. Ponekad je uneobičavanje samo reći ono na šta smo svi zaboravili”, navodi Udruženje “Bazi Mili” iz Lajkovca o održanoj radionici sa mladima u Beogradu.
“Spajalica-inicijativa za dostupnost usluge personalne asistencije osobama sa autizmom. Osobe sa autizmom i intelektualnim teškoćama i njihove porodice su marginalizovane, a spadaju u osetljivu kategoriju društva. Javni govor o autizmu skoro potpuno izostaje, naši sugrađani nisu elementarno upoznati o dijagnozi te stigma nastavlja da urušava i ono malo dostojanstva za koje se samoorganizovani borimo. Dijagnoza je samo početak borbe koja nikada ne prestaje. Mi smo roditelji dece sa autizmom i kada imamo 70 godina. Naša deca žele da se druže, da putuju, da crtaju i sviraju neki instrument, da se zaposle i da se osamostale– oni, kao i svi drugi, žele da imaju ispunjen život, stalno. Personalni asistent (PA) je usluga socijalne zaštite koja omogućava samostalni život osoba sa invaliditetom (OSI) koje je, kao i pravo na uključenost u zajednicu definisano članom 19 Konvencije UN o pravima OSI. Zakonom o socijalnoj zaštiti RS, usluga PA klasifikovana je kao usluga podrške za samostalan život (član 40).
Pitanje života sa autizmom se godinama u našoj sredini sve više usložnjava. Nakon što izađu iz sistema obrazovanja, svet ovih osoba se dodatno sužava jer tada, po Pravilniku o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite gube pravo na ličnog pratioca, a ne mogu da ostvare pravo na personalnog asistenta. Bez ovog prava, osoba sa autizmom je primorana na život u kući. Ovo znači da im je socijalizacija koja je potrebna svakom živom biću svedena na minimum. Ostatak života provode izolovani: prvo u svojoj kući, a kasnije najčešće u stacionarima/domovima.
Život proveden u domu/stacionaru je zapravo potpuno izopštavanje iz društva. Nakon što izađu iz sistema obrazovanja,u naponu snage, znatiželje i potrebe za druženjem, oni su lišeni svega onoga što mladost čini predivnom. Sa navršenih četrdeset, lišeni su svega što zrelost čini plemenitom. Za punoletstvo dobijaju šansu za nenadoknadiv gubitak u iskustvu i oduzimaju im se prilike za dalji razvoj.
Odlučili smo da reagujemo.
Udruženje za pomoć osobama sa autizmom „Bazi Mili“ iz Lajkovca je, uz podršku Beogradske otvorene škole, započelo rad na šestomesečnom projektu „Spajalica—inicijativa za dostupnost usluge personalne asistencije za osobama sa autizmom“ , koji za cilj ima promenu Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite koji je objavilo Ministarstvo za rad, zapošljavanje, socijalna i boračka pitanja.
Udruženje „Bazi Mili“ će u okviru ovog projekta okupiti organizacije civilnog društva (OCD) u radnu grupu, zajedno sa relevantnim institucijama i izvršiti analizu realnih potreba osoba sa autizmom nakon što izađu iz sistema obrazovanja. Ova radna grupa će ustanoviti koji vid podrške im je potreban i kako usluga personalne asistencije treba da izgleda da bi ispunjavala potrebe osoba sa autizmom. Predlog izmene i dopune postojeće regulative će zatim podneti resornom ministarstvu. Pored ovoga, projekat namerava da kroz radionice uključi u rad i zajednicu, prvenstveno mlade neurotipične osobe, kako bi im se pružila prilika da nauče o autizmu i da se zainteresuju za aktivističko delovanje.
Ceo projekat će biti ispraćen u medijima kao i na društvenim mrežama kroz pažljivo kreirane vizuale i postove Udruženja i mladih koji su prošli kroz radonice. Naš rad počiva na principima etike, slobode i jednakosti. Verujemo da je pravo na dostojanstven život svakog pojedinca i pojedinke najveća vrednost jednog društva. Društva razvijene socijalne odgovornosti,koje povećava i neguje osećaj sigurnosti i kvaliteta života za svakog pojedinca u zajednici”, obaveštava Udruženje za pomoć osobama sa autizmom „Bazi Mili“ iz Lajkovca.