Udruženje Bazi Mili iz Lajkovca: Spajalica-inicijativa za dostupnost usluge personalne asistencije osobama sa autizmom
Autor objektiva
23/02/2024
Udruženje „Bazi Mili“ iz Lajkovca pokrenulo zagovaračku inicijativu na republičkom nivou – izmenu Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite kako bi građanima bile dostupne i usluge personalne asistencije za osobe sa autizmom.
Udruženje za pomoć osobama sa autizmom „Bazi Mili“ iz Lajkovca je, uz podršku EU Resurs centra za civilno društvo u Srbiji i Beogradske otvorene škole, započelo rad na šestomesečnom projektu „Spajalica—inicijativa za dostupnost usluge personalne asistencije za osobama sa autizmom“ , koji za cilj ima promenu Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite koji je objavilo Ministarstvo za rad, zapošljavanje, socijalna i boračka pitanja.
Za osobe sa autizmom u RS, nakon što izađu iz obrazovnog sistema, nema usluga socijalne zaštite koje bi im omogućile podršku uz koju bi mogle da nastave školovanje, usavršavanje, zaposle se i žive u svojoj zajednici kao ravnopravni grđani i građanke. Jedina mogućnost koja im se nudi je život u nekoj od institucija. Ovo je, zapravo, jedino rešenje za potpuno izopštenje iz zajednice.
Nedostatak adekvatnih usluga i neprilagođenost već postojećih usluga socijalne zaštite ovoj grupi osoba sa invaliditetom je direktan uzročnik oduzimanja prava na dostojanstven život i ravnopravo sudelovanje.
Iako je RS formalno opredeljena za uspostavljanje procesa deinstitucionalizacije, u praksi su postignuti određeni rezultati kada je u pitanju korisnička grupa deca i mladi, a kada je reč o osobama sa intelektualnim i mentalnim teškoćama i autizmom značajni rezultati izostaju.
Naime, osobama sa smetnjama u razvoju su dostupne određene usluge kao npr. lični pratilac deteta, ali samo dok su u obrazovnom sistemu. Nakon završenog školovanja, usluge koje bi trebalo da omoguće život u zajednici, nisu im više dostupne. Time su osobe sa mentalnim teškoćama grupa koja je u najvećem riziku od institucionalizacije i socijalnog isključivanja u RS.
Personalni asistent (PA) je usluga socijalne zaštite koja omogućava samostalni život osobama sa invaliditetom (OSI). Pravo na samostalan život i pravo na uključenost u zajednicu definisan je članom 19 Konvencije UN o pravima OSI, a Zakonom o socijalnoj zaštiti RS, usluga PA klasifikovana je kao usluga podrške za samostalan život (član 40(3)).
Saopštenje za javnost “EU Resurs centra za civilno društvo u Srbiji” povodom projekta “ Spajalica-inicijativa za dostupnost usluge personalne asistencije osobama sa autizmom “ prenosimo u celini.
“Osobe sa autizmom i intelektualnim teškoćama i njihove porodice su marginalizovane, a spadaju u osetljivu kategoriju društva. Javni govor o autizmu skoro potpuno izostaje, naši sugrađani nisu elementarno upoznati o dijagnozi te stigma nastavlja da urušava i ono malo dostojanstva za koje se samoorganizovani borimo. Dijagnoza je samo početak borbe koja nikada ne prestaje. Mi smo roditelji dece sa autizmom i kada imamo 70 godina. Naša deca žele da se druže, da putuju, da crtaju i sviraju neki instrument, da se zaposle i da se osamostale – oni, kao i svi drugi, žele da imaju ispunjen život, stalno. Personalni asistent (PA) je usluga socijalne zaštite koja omogućava samostalni život osoba sa invaliditetom (OSI) koje je, kao i pravo na uključenost u zajednicu definisano članom 19 Konvencije UN o pravima OSI. Zakonom o socijalnoj zaštiti RS, usluga PA klasifikovana je kao usluga podrške za samostalan život (član 40).
Pitanje života sa autizmom se godinama u našoj sredini sve više usložnjava. Nakon što izađu iz sistema obrazovanja, svet ovih osoba se dodatno sužava jer tada, po Pravilniku o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite gube pravo na ličnog pratioca, a ne mogu da ostvare pravo na personalnog asistenta. Bez ovog prava, osoba sa autizmom je primorana na život u kući. Ovo znači da im je socijalizacija koja je potrebna svakom živom biću svedena na minimum. Ostatak života provode izolovani: prvo u svojoj kući, a kasnije najčešće u stacionarima/domovima.
Život proveden u domu/stacionaru je zapravo potpuno izopštavanje iz društva. Nakon što izađu iz sistema obrazovanja,u naponu snage, znatiželje i potrebe za druženjem, oni su lišeni svega onoga što mladost čini predivnom. Sa navršenih četrdeset, lišeni su svega što zrelost čini plemenitom. Za punoletstvo dobijaju šansu za nenadoknadiv gubitak u iskustvu i oduzimaju im se prilike za dalji razvoj.
Odlučili smo da reagujemo.
Udruženje za pomoć osobama sa autizmom „Bazi Mili“ iz Lajkovca je, uz podršku Beogradske otvorene škole, započelo rad na šestomesečnom projektu „Spajalica—inicijativa za dostupnost usluge personalne asistencije za osobama sa autizmom“ , koji za cilj ima promenu Pravilnika o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite koji je objavilo Ministarstvo za rad, zapošljavanje, socijalna i boračka pitanja.
Udruženje „Bazi Mili“ će u okviru ovog projekta okupiti organizacije civilnog društva (OCD) u radnu grupu, zajedno sa relevantnim institucijama i izvršiti analizu realnih potreba osoba sa autizmom nakon što izađu iz sistema obrazovanja. Ova radna grupa će ustanoviti koji vid podrške im je potreban i kako usluga personalne asistencije treba da izgleda da bi ispunjavala potrebe osoba sa autizmom. Predlog izmene i dopune postojeće regulative će zatim podneti resornom ministarstvu. Pored ovoga, projekat namerava da kroz radionice uključi u rad i zajednicu, prvenstveno mlade neurotipične osobe, kako bi im se pružila prilika da nauče o autizmu i da se zainteresuju za aktivističko delovanje.
Projekat se realizuje u okviru projekta „EU Resurs centar za civilno društvo u Srbiji“ koji Beogradska otvorena škola sprovodi u partnerstvu s organizacijama civilnog društva: Novosadska novinarska škola, ENECA, Užički centar za prava deteta, Nova planska praksa, Sigurne staze, Mladi poljoprivrednici Srbije i međunarodnim partnerom, fondacijom Fridrih Ebert (Friedrich Ebert Stiftung). Projekat je podržan od strane Evropske unije i biće realizovan u periodu od 2023. do 2026. godine.
Ceo projekat će biti ispraćen u medijima kao i na društvenim mrežama kroz pažljivo kreirane vizuale i postove Udruženja i mladih koji su prošli kroz radonice. Naš rad počiva na principima etike, slobode i jednakosti. Verujemo da je pravo na dostojanstven život svakog pojedinca i pojedinke najveća vrednost jednog društva. Društva razvijene socijalne odgovornosti,koje povećava i neguje osećaj sigurnosti i kvaliteta života za svakog pojedinca u zajednici”, navedeno je u saopštenju.